家有肾综患儿，体会个中滋味（5）

上接第４节

第三章：第一轮康复阶段

根据医嘱，我儿子的激素服药周期大约在7个月后减停，其它辅助的药物根据激素的减药进程以及定期复查结果会有相应的调整，这个完全听医生的就行。

在服药１个月左右的时候，果糖－二磷酸纳停药，３个月左右的时候双嘧达莫停药，剩余的百令胶囊、槐杞黄、阿法骨化醇、钙片这4种药都需要一直跟随激素的减药进程服用，按照计划，激素减停后，阿法骨化醇和钙片就可以停药了，而百令胶囊至少需要再服用3个月，槐杞黄需要再服用6个月。

这些辅助的药都是啥作用？

阿法骨化醇和钙片，就是补钙和促进钙吸收的，用于补充因服用激素而流失的钙质的；

百令胶囊是补肾的，修复肾脏损伤的；

槐杞黄是提高孩子免疫力的，减少平时感冒感染的；

果糖－二磷酸纳，在刚发病的时候如果出现心肌损伤（心肌霉指标高），需要服用这个药，修复心肌损伤；

双嘧达莫：抗血小板凝聚的，降血脂防血栓的。

小儿肾病综合征这个病很烦人，前面已经提到过了，病程长易复发不说，忌讳的事情比较多，尤其是回家继续服药阶段最为重要。作为家长来说还是要做好充分的思想准备，一定要规划好未来１年到3年的计划：

首先，这个病需要远离人群，这就意味着孩子需要休学在家，不能再上幼儿园了，需要有专人照顾；

其次，家里如果有老人能帮衬着照顾孩子，还好一些，如果像我们一样，就得需要一个人辞职在家。影响那是显而易见的，除了经济上负担加重了，精神上也是一个考验。有人说为什么不找个保姆呢？咱先不说保姆的责任心怎么样，就每天那么多药要吃，反正我们是不放心，而且这个病需要长期观察变化，不断的积累经验，才能在有情况的时候第一时间发现并及时处理，这应该是父母的责任！我的建议是孩子父母的一方能亲自照顾最好，就算是爷爷奶奶可以帮着照顾，也只是让他们帮着照顾日常起居，至于平时吃药、忌口、监控指标等，只要条件还允许最好就是孩子父母来亲自做。为什么呢？如果在一个服药周期内治愈了不反复还好，大家都高兴。一旦反复，看着那个尿蛋白每出现一次，我的切身体会就像有块大石头突然就压在心上了，天一下子就灰了，特别难受，精神压力太大了，这样的感觉放在老人身上他们能受得了吗？每一次反复我们都不会告诉老人，都只是告诉他一切正常。还有一个非常重要的原因就是避免互相埋怨，这个是人之常情，一定要注意处理好这里面的关系。

孩子谁来照顾？当时根据我们两个人的收入状况和职业前景，最后决定由爸爸（我）辞职在家照顾孩子，妈妈负责在外赚钱养家。我们的原则是两害相权取其轻，对家庭和事业的影响都选择了最小损失的，而且不会对家庭经济来源产生长时间的影响。我相信现在还有这样的家庭，认为照顾孩子是妈妈的职责，我只能说相互理解和相互尊重才是最重要的，在这个时候选择一定是现实需要和长期影响最小。

认清主次关系：无论什么时候，孩子的健康都是第一位的，没有什么比这更重要了。

调整好心态，集全家之力积极面对接下来的生活，要相信，天并没有黑！

俗话说一失必有一得，塞翁失马，焉知非福！我想说，作为孩子的父母，在精神上要尽快从孩子得病这件事情上走出来，积极面对。不要认为接下的生活是痛苦和艰难的，困难肯定有，但办法总比困难多。家里的收入减少了，支出增加了，生活质量相对有所下降了，之前的重心是家里—单位两点一线，现在重心要全集中在孩子身上了，要操心一日三餐、规律吃药、定期复查等。

生活角色的转变对孩子父母是个考验，但把事情反过来想一想，在以单位家里两点一线的生活中，我们有多少时间来陪伴孩子呢？孩子从出生到上学再到成家立业，转瞬即逝的事儿，一晃就长大了，天真烂漫的童年就这么几年，这一次的生病，权当是难得陪伴孩子的一次机会，在家好好陪陪他！还有就是有父母陪伴的孩子格外阳光自信！这也是好多双职工家庭和在老人身边长大的孩子所享受不到的一种幸福。说了这么多，孩子得病并不可怕，怕的是作为孩子的父母就此得了心病，心病不除，孩子的天空也会少了许多颜色。